COME L’ENDOMETRIOSI CI HA CAMBIATO LA VITA
Rosalia (io), Alida e Giorgia: tre amiche con una storia comune e diversa allo stesso tempo.
Per anni, ho sofferto di dolori invalidanti, svenimenti, emorragie sempre rimaste inascoltate. Aspettavo il momento delle mestruazioni con una paura estrema, piangevo al pensiero e dovevo organizzare la mia vita in funzione del ciclo. Devo partire? Non posso perché mi viene il ciclo e non mi posso alzare dal letto. Ho una verifica in classe? Devo saltarla perché mi è venuto il ciclo. “Sto già malissimo”, e ancora mancavano dieci giorni alle mestruazioni.
Queste le mie domande, queste le mie risposte.
Dal menarca, a 12 anni, fino ai 24, ho girato medici, fatto esami ma la risposta era sempre “tranquilla, è tutto a posto”. E invece non lo era.
A un certo punto della mia vita ho deciso di guardarmi attorno, cercare un centro specializzato, cercando su internet ho pensato “che fortuna! Nel mio paese, Cefalù, in ospedale c’è il centro specializzato!” E ho prenotato.
Quando sono uscita dalla visita ho sorriso perché ho capito che non era tutto nella mia testa, che non ero pazza e che i miei dolori avevano un nome ed un cognome ben specifico: endometriosi ed adenomiosi. Adesso so perché soffro da tanti anni, ho capito perché le mestruazioni alle altre persone non danno problemi, ho capito che avere le mestruazioni non è un incubo, che non tutte
piangono, svengono e rimettono, ho capito che non bisogna soffrire ed imbottirsi di farmaci.
La “colpa” non è delle mestruazioni e non è mia, non sono pazza, ho l’endometriosi! Finalmente, sono consapevole del fatto che la mia pancia gonfia, qualsiasi cosa mangi, ha una ragione. Se mi sento stanca, senza forze, se ho dolori insopportabili molti giorni almese, so il perché.
La diagnosi, per me non è stato un punto di arrivo, ma un punto di partenza.
Anche per le mie amiche, Alida e Giorgia, è stato così. Dopo aver ricevuto la diagnosi, le ho aiutate a capire che non era normale che stessero male e le ho accompagnate personalmente alla visita.
Alida ha scoperto di avere l’adenomiosi, scherzando l’abbiamo chiamata “la cugina dell’endometriosi” e Giorgia di avere l’endometriosi. Una doccia fredda? Probabile. Ma nulla ha più valore dell’essere comprese.
Tutte e tre, adesso siamo consapevoli di avere una malattia “invisibile” ma fortemente presente che non ci abbandona mai.
CONSAPEVOLEZZA SULL’ENDOMETRIOSI
Marzo è il mese dedicato alla consapevolezza sull’endometriosi. Nel 2014 è stata istituita la giornata mondiale dell’endometriosi che si celebra il 28 marzo.
Da tempo, le associazioni, che in Italia si occupano di diffondere consapevolezza sulla malattia, organizzano marce e progetti sull’intero territorio nazionale, e non solo.
Ad esempio, “Facciamo luce sull’endometriosi”, un progetto organizzato da A.L.I.C.E ODV, è un’iniziativa rivolta alle amministrazioni locali, volta a sensibilizzare la popolazione attraverso l’illuminazione di municipi o monumenti di colore giallo, colore simbolo della patologia.
Ogni anno, viene organizzata una marcia, la WorldWide Endomarch, che quest’anno si è svolta a Bologna alla presenza di pazienti, medici, familiari ed associazioni, in contemporanea in 60 paesi del mondo.
COSA È L’ENDOMETRIOSI?
“L’endometriosi é definita come la presenza di tessuto simile all’endometrio all’esterno dell’utero.
L’endometriosi innesca una reazione infiammatoria cronica con conseguente dolore e aderenze.” (linee guida ESHRE, 2022.)
L’endometriosi è una malattia infiammatoria cronica ed invalidante. Si stima che sia una patologia che colpisce 1 donna su 10, anche se, probabilmente, le donne che ne soffrono sono molte di più. Il problema è che, molto spesso, i dolori delle donne vengono sottovalutati, screditati perché “avere dolori mestruali è normale.” In Italia, infatti, si stima un ritardo diagnostico di 7-10 anni.
E invece no, non è normale. Non è normale avere dolori che non permettono di poter uscire di casa, di poter svolgere le normali attività quotidiane, di potersi alzare dal letto. Non è normale avere dolori non rispondenti ai normali antidolorifici, tanto da dover ricorrere a farmaci più volte al giorno.
Nel mondo sono circa 190 milioni le donne e le adolescenti (2-10% della popolazione femminile) le donne che ne soffrono, alcune addirittura anche oltre la menopausa.
“In Italia sono affette da endometriosi il 10-15% delle donne in età riproduttiva; la patologia interessa circa il 30-50% delle donne infertili o con difficoltà a concepire. Le donne con diagnosi conclamata sono almeno 3 milioni. Il picco si verifica tra i 25 e i 35 anni, ma la patologia può comparire anche in fasce di età più basse. La diagnosi arriva spesso dopo un percorso lungo e dispendioso, il più delle volte vissuto con gravi ripercussioni psicologiche per la donna.” (Ministero della Salute).
La diagnosi spesso avviene dopo molti anni e tentativi di visite mediche inconcludenti. Sarebbe meglio, in ipotesi di sintomatologia invalidante, rivolgersi a medici esperti e a centri specializzati. Può essere diagnosticata tramite ecografia, risonanza magnetica e, talvolta, con laparoscopia.
SINTOMI E STADI DELL’ENDOMETRIOSI
Quali sono i sintomi principali dell’endometriosi? Mestruazioni dolorose (dismenorrea), algie pelviche al di fuori del ciclo mestruale, dolore durante o dopo i rapporti sessuali (dispareunia), dolore a svuotare la vescica/dolore alla minzione (disuria), dolore alla defecazione (dischezia), sanguinamento rettale doloroso o presenza di sangue nelle urine, gonfiore, stanchezza, infertitilità. (Linee guida ESHRE)
La malattia viene classificata in quattro stadi del sistema di classificazione ASRM:
– Stadio 1-2 (malattia da minima a leggera): endometriosi superficiale peritoneale. Possibile la presenza di piccole lesioni profonde. No endometriomi. Aderenze velamentose, se presenti.
– Stadio 3-4 (malattia da moderata a severa): presenza di endometriosi superficiale peritoneale, endometriosi profonda con aderenze da moderate a estese tra l’utero e l’intestino e/o cisti endometriosiche con aderenze da moderate a estese che coinvolgono le ovaie e le tube. (linee guida ESHRE)
ENDOMETRIOSI E LEA
L’endometriosi, da marzo 2017, rientra nell’elenco delle prestazioni sanitarie garantite tra i LEA, livelli essenziali di assistenza, ma solo negli stadi clinici più avanzati (III “moderato” e IV “grave”).
Certamente, l’inserimento della malattia nei LEA ha segnato un grande passo avanti, ma non è ancora abbastanza. Mancano tutele per le stadiazioni minori, I e II stadio. Del resto, è noto il fatto che non ci sia alcun legame tra lo stadio della patologia e la sua conseguente sintomatologia. Nella pagina Instagram del dott. Luigi Fasolino, uno tra i medici più influenti nel campo, che da tempo si batte per la divulgazione scientifica, e ideatore di “endogenesi”, una piattaforma interamente dedicata alla patologia, vi è un post a riguardo. “Quando si riceve una diagnosi di endometriosi ci si chiede spesso quanto sia estesa la patologia, cercando di attribuire una sorta di punteggio ai sintomi in relazione a quanto possa essere diffusa: più ne ho, più sono sintomatica. Purtroppo, non sempre è così semplice: l’estensione della patologia infatti non corrisponde ai sintomi.” Del resto, molte donne sono completamente asintomatiche, ed in quel caso può essere ancora più difficile scoprire di esserne affette.
ESISTE UNA CURA PER L’ENDOMETRIOSI?
Trattandosi di una malattia cronica, non esiste una cura e non è guaribile. Pur tuttavia, i sintomi spesso possono essere controllati tramite il ricorso a trattamento ormonale ad uso continuativo (ad esempio, estroprogestinici, progestinici) e con la chirurgia (laparoscopia).
MA L’ENDOMETRIOSI È SOLO UNA PATOLOGIA GINECOLOGICA?
Spesso viene considerata esclusivamente una patologia ginecologica, ma in realtà è ormai ben noto che possa colpire anche organi extra pelvici (addome, appendice, torace, polmoni, diaframma e addirittura cervello).
Per di più, sono stati riscontrati casi di endometriosi anche anche negli uomini.
